L’histoire de Stephanie Paravan

Stephanie Paravan veut avoir plus de temps juste pour être une mère pour Matthew, son fils de 12 ans aux prises avec des problèmes de santé complexes et graves.

« Je passe trop de temps à faire naviguer Matthew dans le système de santé », a déclaré Stephanie. « Il y a beaucoup de programmes, et trop de points d’accès. Il y a des jours où j’ai l’impression d’être une administratrice et non une mère. »

Matthew est un élève de 8e année à Ottawa. Sur le plan cognitif, c’est un garçon typique de 12 ans, mais il souffre d’une affection auto-immune et d’une affection neurologique non diagnostiquée qui se traduit par des crises fréquentes, une perte de mobilité et de langage et une douleur constante. Il doit se servir d’un fauteuil roulant et communiquer avec des cartes, des applications et d’autres appareils. Il ne peut pas s’asseoir ni manger tout seul. Il reçoit des soins palliatifs.

Matthew a fréquemment besoin de soins hospitaliers à CHEO et à la maison Roger Neilson. Quand vient le moment de rentrer à la maison, Stephanie reçoit des copies imprimées du plan de soins de Matthew afin de les avoir en main et de les partager avec les fournisseurs de soins à domicile. Matthew et elle sont souvent de retour à la maison avec le reste de la famille avant même que leurs fournisseurs de soins à domicile ne sachent qu’il est sorti.

Les objectifs de la première année de l’Équipe santé Enfants avant tout comprennent :

• Établir un programme de soins pédiatriques à domicile entièrement intégré, axé sur les besoins des patients et des familles, et relier les soins et les fournisseurs dans les environnements de soins actifs, postactifs, à domicile et communautaires.
• Enfants avant tout aidera les mères et les fils comme Stephanie et Matthew en intégrant les soins à domicile aux soins palliatifs et aux soins hospitaliers afin que ces familles puissent se concentrer sur elles-mêmes, sans devoir chercher les fournisseurs de soins.

 2021-08-19